失智症照顧者故事

「失智症最殘酷的就是，他什麼都會忘的……我覺得要求『幫助』是一種奢望，因為他什麼都不會記得，所以基本上是不會發生的，他在我身邊，但我卻像是一個人……」語言學學者 鄭秋豫教授，和丈夫相守一生，兩人感情要好、無話不談， 卻沒想到他竟漸漸失去了語言的能力，到最後甚至完全已經「不會」回應了……
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雖然明白終究會到來，但當他漸漸地不再有任何回應，
原來還是如此悲傷……
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▍那一杯杯咖啡，告訴我他人還在，而我的伴侶已去。
原來鄭秋豫和丈夫生活中必不可少的一杯早晨咖啡，從在陽光漫溢中品飲的溫馨，變成遍布全家永遠喝不盡的悲傷，從丈夫只記得煮、不記得喝，到了最後，直接「把咖啡倒在桌子上」。
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原來，連怎麼喝咖啡，也都會忘的……
留住的只剩下思念他時，無盡的孤寂。
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▍最後，你離開我，也沒有再回頭。
時刻待命讓鄭秋豫失去了自己一切的生活，附上極大的代價。和女兒送丈夫去機構的那一天，是她的生日，但她沒有哭。
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只是靜靜地跟著出門，一路上望著窗外，丈夫什麼也沒有問、也沒有說。就這樣日常的一天，丈夫走在好長好長的廊道上，跟著機構的人員走了，鄭秋豫和女兒對望了許久，彷彿有千言萬語，但淚水始終沒有落下來，他的背影，影子拉得好長好長……
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直到女兒上了飛機，
眼淚才終於落了下來，
「於是，我變成一個人了。」
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在那天之後－
「現在，就無牽掛地回歸自己，
好好地度過也為時有限的剩餘時光吧！」
讓鄭秋豫不要有多餘的期待，
是丈夫最後的溫柔。
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他一定會知道我們愛他的，
也許有一天，我也會忘記你吧……
謝謝你，帶給我這樣美好的人生……
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#這次我們說好了，#不要再回頭！
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(00:04:10) 「啊！終於來了！」，年紀大了生病是不可選擇的。
(00:11:53) 遍布全家的咖啡，訴說他無法面對的失智真相。
(00:17:54) 「連怎麼上廁所都忘了」，記憶重置讓所有輔具都無效……
(00:21:22) 「閨密」女兒成為傾聽者，在照顧路上支持我……
(00:24:41) 旁人最廉價的「建議」，無法幫忙也不成為豬隊友！
(00:28:01) 原來，我在這個房子裡，連一點自我都沒有了……
(00:32:29) 要求「幫助」是一種奢望，沒有東西會留在他記憶裡……
(00:37:11) 目送他的背影離開，他沒有回頭……
(00:43:09) 每一位照顧者，身上都佈滿自己給的枷鎖呀！
(00:46:19) 修補遍佈全身的傷口，重新開始生活吧！
(00:49:35) 沒有多餘的期待，他一定知道我們是愛他的啊！
(00:59:54) 續杯敲敲話：拉亞漢堡執行長徐沛源的暖心回饋！
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主持人 – 楊月娥
製作人 – 陳宜良 Neo
剪接混音企劃–金涵卉
行政製作企劃–耿弘懿、黃新媛
出品–伊甸基金會
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「不行，無論如何我都要讓他活著，醫生你如果敢不救他，我就告死你！」
「我一定會救你到最後一刻！不然別人會說我不孝啊！」不是主要照顧者的 #照顧關係人 在被照顧者生命臨到盡頭時，反而是最最堅持，無論是否是無效醫療也要救到最後一刻的人…
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「一定要把人救活嗎？活在一個什麼樣的狀態才叫做活呢？」作家張曼娟老師提出了一個思考。台灣死亡前平均臥床時間是九年多，即便我們都知道，人生的路是必死無疑的，怎麼讓重要的人最後一段路走得有尊嚴，是不是每個人都可以提早思考呢？
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而做為一個照顧者，曾經的成長環境大大影響著你，過去成長時的那些委屈與枷鎖、因為生命而變得陌生甚至恐怖的被照顧者，我們究竟該如何面對，又如何處理自己那些傷口與情緒。「教養小孩有多麼重要啊！但你做什麼事可能都要學習與證照，當父母卻不用，好像我們會生就會養了～」台灣缺席的父母學，也許我們可以從自己開始做改變…
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姻親關係的照顧也是女性共同的難題，照顧完自己的父母，再來照顧公公與婆婆，似乎嫁進門的媳婦做主要照顧者都是「應該」，那些剛開始的妥協與善意，最後都變成了責任的枷鎖，究竟女性姻親的照顧關係界線該怎麼抓？
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究竟喘息服務能不能真的喘息？為什麼我們要傾聽照顧者？
照顧者面臨這麼多問題與抉擇，從來都沒有最佳解答…
也許重新面對「父母學」、促成可以「守望相助」的社區照顧、建立健康的「新家人關係」，記得提醒自己「照顧者先行」，這條照顧的路上，讓我們一起慢慢走吧…
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雖然很難，也要記得好好照顧自己…
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#這次我們說好了，#照顧者先行！
✨讓曼娟老師的陪伴，帶我們傾聽自己的心吧❤️
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(00:03:54) 活著就是最好的？無效醫療與放棄醫療的思考。
(00:11:30) 成長環境決定你是怎樣的照顧者，台灣缺席的「父母學」
(00:17:26) 照顧者每天抉擇，怎麼知道這樣才是對的？
(00:26:48) 媳婦進門就要伺候公婆？成為主要照顧者怎麼是「應該」
(00:34:20) 喘息服務真的能喘息？社區一起守望相助的照顧法？
(00:41:54) 不一定有血緣才陪你到老，未來的「新家人關係」
(00:46:28)⠀為什麼要傾聽照顧者？那些傷害最深的片面發言…
(00:48:47)⠀每天提醒「照顧者先行」，不要忘記好好照顧自己啊…
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「如果不能怪罪，我又如何原諒你？」在照顧路上經歷風風雨雨的張曼娟老師　鼓勵照顧者們，嘗試把自己曾受過的傷害說出口。「你知道你受傷了，但如果大家都告訴你說，你應該要原諒，卻沒有人告訴你應該要找到傷口的源頭，好好的面對這件事，你又該怎麼好起來呢？」把傷口曬曬太陽，才能讓傷口有復原的可能啊…
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因為我們從小都被教育成一個”討好性格”，潛意識裡都希望大家可以認同自己，照顧者更容易因此陷入深深的痛苦中，因為照顧之路有太多的不得已跟不完美，但是，照顧者這麼辛苦，才更要用盡全力讓自己好過，所有會讓自己不好過的事情絕對不要做，只有這樣，才能夠活下去…
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男性照顧者「不說」的困境，「照顧關係人」的冷漠，曼娟老師觀察到，如果我們整個社會的氛圍就是希望照顧者「盡孝」，做什麼都是「應該」、「完美」、「是你的福報」，那麼在邊緣的照顧者們很可能會踏上絕路，因為，沒有被同理的人才是最絕望的人，所以擅長撰寫故事的她，決心為所有照顧者開始記錄起這些點點滴滴，接露最細微的深層的照顧者心理狀態，除了讓照顧者們感到同理之外，也讓更多人的能夠理解，畢竟，未來人人都可能是照顧者。
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談起可能被照顧，曼娟老師希望當一個可愛的人！必須把很多內心不好的事情清理掉，讓好的感覺和事物留下，她從父母的身上看到，若內心有傷，老後無論物質生活多麼好，都無法過得快樂。
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而現在面對母親那「不請自來的失智君朋友」，她已經能更誠實面對自己的情緒，畢竟對一個照顧者來講，過去已經過去，未來沒辦法預料，我們只有現在，活在當下，我們只能好好把握「現在」啊！
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#這次我們說好了，#把握現在！
✨讓曼娟老師的溫柔，撫慰我們的心吧❤️
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(00:04:05) 聽聽我們的痛苦吧，那些和你我相關的照顧故事！
(00:19:05) 男性照顧者的困境與「照顧關係人」的冷漠
(00:26:15) 帶長輩看病到變自己看病，為什麼是我在照顧？
(00:33:25) 照顧者一定要讓自己好過，這樣子才能活下去啊
(00:38:34) 結清自己的前半生，做一個可愛快樂的老人吧！
(00:43:03) 不請自來的「失智君」朋友，照顧者的自責與接受
(00:48:20)⠀會成為獨立照顧者，是沒有留給別人一個位子？
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「也許媽媽恨他吧？」在酗酒的父親離開後，換母親長期酗酒，每天埋頭在美髮沙龍店裡工作，和他們兄妹間的距離也越來越遠，衝突和情緒勒索也是家常便飯。現在或以後，我們自己的家庭，會不會也變成這樣？害怕自己成為父母的影子而不自知…
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總是在舞台上發光發熱，用音樂帶給觀眾能量的全方位歌手　鼓鼓 呂思緯，在三年前得知母親得了阿茲海默症。「家人這兩個字，好像要長大才會懂…」
那個曾經想要逃離的家，在長大之後才慢慢的從經歷中理解，什麼是家？什麼是自己的家？理解自己的家人、理解自己。
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📣夢想是幫家人買房子住在一起，我是喜歡奉獻的人…
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原本和母親感情時有爭吵及不互動的他，在創作的過程裡，從和母親的衝突與理解、與妹妹的彼此支持中，重新深深的對自己的過去進行思辯，在整理的一絲一縷之間，找到自己的心之所向，也重新對家人有不同的理解與行動…
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💞至少父母給我們最大的禮物就是彼此，兄妹一起走，就會有力量！
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#這次我們說好了，#一起走
✨讓鼓鼓和鼓妹轉念思考的力量陪伴你的心❤️
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(00:03:14) 家人這兩個字，好像要長大才會懂…
(00:06:37) 像人生的手沖咖啡，有厚度的東西值得好好品嘗！
(00:08:55) 媽媽的一輩子都在那裏，乘載著笑與苦的先得方。
(00:12:09) 當最熟悉的陌生人，靈魂被困在了房間裡。
(00:31:04) 想要離開的人不會說他要走，全家難以忘懷的那個人…
(00:34:21) 我會不會成為爸媽的影子？家庭帶來永遠的影響…
(00:37:27) 找到自己的心之所向，就不會走錯路，我是喜歡奉獻的人。
(00:42:34) 夢想是幫家人買房子住在一起，我可以消失在世界上沒關係。
(00:44:38) 我希望她有意見，跟我吵架都好…
(00:46:48) 未來的路也許困難，但我們彼此依靠一起走。
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「還好你會忘記，會忘記就不會悲傷，我很害怕你走的時候還那麼的悲傷，那怎麼辦呢？我會擔心…」不要記得她才不會有痛苦，為什麼一定要記得呢？曾以『願蒼天變了心』等多首膾炙人口歌曲，紅遍華人地區的歌手、演員方季惟面對經歷人生種種苦難的母親，不執著於她是否記得，而是希望她能在離世前，脫離苦痛，在她生命的最後一刻，要好好祝福她…
 
📣其實只要不要遺憾，當你學會了如何讓她好好地走，你的心就安一半…
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方季惟曾經大病一場，她許願如果讓她活下去，一定會好好報答父母恩，而重生的她運用這股力量，全力守護著父母，陪伴她們走到人生的最後一刻。
 
但她說她不會悲傷，因為她是父母的延續，她要用這個身體做許多許多好事…

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#這次我們說好了，#不會悲傷
✨讓方季惟守護父母的力量感動你的心❤️
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(00:05:29) 那不叫悲傷，我是你們人生的延續！
(00:09:24) 在這些曾經的動作裡，感覺你的快樂…
(00:13:21) 因為我心疼她，配合演出是我的溫柔。
(00:21:13) 父母鬥嘴一輩子，卻許下陪伴的約定…
(00:22:56) 微笑坐著好好離世，是媽媽對我最後的愛。
(00:25:54) 還好你會忘記，會忘記就不會悲傷。⠀
(00:28:31) 放下人生的得失心，做一個給予的人。⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
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「你好狠，從年輕就欺負我到老，現在還放著我自己走…」自從父親走後，母親就對著空氣還有牆壁不停地罵！曾是『軍中情人、擋泥板女神』的歌手、演員方季惟的記憶裡，母親過得辛苦，父母不斷不斷的鬥嘴，但凡子女對父親好一些，母親就會將自己承受的苦說一遍。可是這樣的母親，卻在夜深人靜的時候問她：「為什麼只有我夢不到你爸爸？」
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📣方季惟的照顧人生路，從孩童時代就開始，一步一步甘之如飴…
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從小學三年級開始走唱幫忙家裡還債，那時的她心疼因欠下巨額款項偷哭的父母，一肩扛起照顧家裡的重擔，直到如今仍是家裡的頂梁柱，照顧全家未曾有過一絲怨言。她願成為爸爸媽媽的父母，補償他們未曾得到的母愛，體會父母心。
 
走過風風雨雨，方季惟依然覺得人生是甜的，因為快樂的父親帶給她的味道留存在她的記憶裡，而她至今的演唱會，也都會有兩個空下來的位置，給她深愛的父母，來聽她唱歌…

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#這次我們說好了，#一直都在
✨讓方季惟對父母的愛溫暖你的心❤️
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📍 #本集節目摘要
(00:05:56) 自我改變的人生哲學，從檸檬紅茶裡學習？
(00:07:23) 樂天父親的甜味人生，母親的連續劇…
(00:19:21) 讓他感覺有母親疼，父母是我親愛的孩子。
(00:26:30) 在父親離去之後，母親對牆壁的悄悄話…
(00:31:12) 無論媽媽如何變化，可是她永遠記得保護我。⠀
(00:41:13) 永遠為你們留的空位，原來你們真的都在！⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
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「生命到最後好像…好像就是一個”好走”…」林書煒在母親臥床時不斷徘徊著一個念頭，難道是自己的愛，讓母親要走卻走不掉？看著媽媽坑坑疤疤的背影，她思考著，人這一輩子來到這世界上，難道最後一段路非要這樣折磨，這樣活著的意義是什麼？
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📣林書煒的照顧人生路，來得太早，卻又走得太遠…
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「我可能不只一次哭著和姐姐說，妳為什麼不能多花點心思在媽媽身上？」
當我們在面對照顧這件事情，我們容易以自己的標準來看自己的手足。可能會開始算說，媽媽所有東西都是我買的，會有一種不公平的心態！
 
林書煒卻在其中的過程領悟到，其實比較好的方式就是大家把話說開，各自在自己能力範圍之內去分擔，那之後就不要再算說誰付出的比較多了，當你開始覺得你自己付出的太多，其實累的是你自己，跟你自己過不去…
 
在節目的最後，在照顧路上一路陪著書煒經過所有風浪的神秘嘉賓，也在空中與我們連線…
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#這次我們說好了，#不會忘記
✨讓林書煒對母親的愛熾熱你的心❤️
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(00:07:55) 照顧工作的標準在哪？和手足之間的學習與掙扎…
(00:14:42) 當人生到最後一段路，該怎麼陪伴他好好地走？
(00:27:13) 在她走了之後，好好讓自己悲傷，給自己哭泣求助的權利。
(00:34:22) 平靜療癒自己的心，插花的過程賦予生命的意義。
(00:38:06) 空中來的神秘嘉賓，林書煒照顧路上的靈魂伴侶。
(00:42:07) 留在心中雋永的畫面，人生生命中的記憶瞬間。
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「我和媽媽倒在電影院的地上，我躺在那裏那一刻…我竟然不想爬起來，我覺得好累喔…我覺得…很累很累…」
 
「太不可思議了！怎麼可能？妳那麼愛妳女兒，妳會忘記她…」林書煒不可置信的在一個又一個夜晚流淚。她想，這世界上最可怕的疾病不是癌症，失智症太可怕了…
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📣林書煒的照顧人生路，來得太早，卻又走得太遠…
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曾為教師的母親留著一頭短髮，總是帶著美麗的耳環，那樣的耀眼。她是受學生愛戴的老師，也是兩個女兒最暖心的港灣，這樣的她，卻在不知不覺中，變得不一樣了…
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拿著藥包當錢包，光腳走到指甲都斷掉的母親，被送到醫院，當家人慌張地趕到時，母親只狀似輕鬆地吐出一句：「你們來了喔？」在這一刻，歷經以為母親憂鬱，到一家人難以接受她失智的事實，最後，在母親失蹤的驚魂夜…
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終於，家人願意一起面對，她真的失智了…
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(00:06:43) 媽媽妳怎麼了？母親性格大變只是開始…
(00:12:50) 原來最難的，是接受妳真的失智了。
(00:22:15) 拿藥包當錢包走到指甲斷！？媽媽失縱驚魂記！
(00:33:04) 俄羅斯也想去？只希望媽媽可以不要忘記我…
(00:38:26) 難道要我餓死媽媽？護理長給我的那一課…
(00:44:32) 知道倒下時有人可以接起，守護照顧者的那個人。
(00:47:58) 當所有的回憶她都忘了，那我們的關係到底是什麼…？
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