透過照顧者的分享,讓我們有傾聽的機會、更讓未來都可能是照顧者的你我他,有越來越多的參考樣本,與此同時,我們可以陪伴照顧者們,讓他們知道並不孤單,同時記得並有權力追求快樂與自我人生。
「不管做多少努力,只要有身心障礙手冊,被剝奪受教權就好像是理所當然的事!?」時常在facebook分享生活,擁有32萬追蹤者,人稱神老師的沈雅琪,因為孩子是慢飛天使看盡教育體系的不平等,決心為特殊生爭取權益!卻因此受到同事的打擊和排擠,但她依然不屈不饒,為理念跑遍全台演講,受傷時自己默默跑去海邊宣洩眼淚,任海風吹乾後,繼續下一場戰鬥……
女兒「妹妹」在四個月大時,被醫生判定終身學習遲緩,領取5張身心障礙手冊,十個月大,就已成為各復健室的常客、到五年級還常大小便失禁、即便只有一句話,也要練習上百遍後,女兒才有可能理解文章的意思與答案。
性格好勝的她,相信努力可以克服一切,帶著孩子接受語言治療、職能治療、體操訓練,原以為已經替女兒做好所有準備,直到小學時主任一句「中度智能障礙不能上體育課」,剝奪女兒的基本受教權,從那一刻起,她就決心為女兒戰鬥到底……從此,她早上四點起來撰寫文章,在母親和老師的雙重工作中不斷奔波、忙碌著,旁人看她會覺得生活強度太高、太辛苦了!但她說:「只要停止忙碌,亂七八糟的想法就會闖入腦海……」
原來,照顧者的忙碌,是另一種支離破碎的悲傷。
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
知道女兒的狀況後,沈雅琪「放棄」了一般父母對孩子的期望,不求成績要多好、成就有多高,這樣的「放棄」不同的是,因為她明白,這些都強求不來,轉念一想「我現在只看她會的,我們去增強她會的能力!」擔心、焦慮是必然的過程,但經歷長時間的陪伴後,她相信女兒會找到屬於自己的一條路,只要女兒快樂、無壓力的成長,有一天她就能安心,從容的面對屬於她的世界。
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
「我的成就不用放在她身上,我自己找!」是特殊生的媽媽,同時也是老師的身分,沈雅琪比任何人都清楚融合教育的重要性,於是她跑過500多場的演講,亦透過書寫日常,安慰有相同困境的照顧者父母們。
雖然她知道,這條路還要走很久很久,
但看著妹妹漸漸長大,她知道,她不會停止戰鬥……
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
照顧的過程真的不容易,
每個階段總會遇到許多許多阻礙,
慢一點也沒關係……
我們總要摸索出療癒自己的方法,
因為只有自己過得快樂,
我們的孩子才能快樂呀……
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#這次我們說好了 #堅持做對的事!
✨讓神老師堅定的聲音,成為我們強力的後援❤️
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(00:06:21) 女兒的出生讓我感到挫敗,事實是努力也不一定有用……
(00:12:36) 放養式的成長環境,反而養成自律的習慣?
(00:14:43) 家人的寶貝,別人眼中的慢飛天使!
(00:22:19) 剝奪我女兒的受教權?孩子上體育課卻只能坐在旁邊?
(00:24:12) 召開教評會受到同事阻礙,公理和同事只能選一個?
(00:29:36) 喘息方式是把時間填滿?因為停止忙碌就會哭……
(00:32:36) 其實她不是不會,只是沒人帶她……
(00:36:55) 因爭取權益被多年好友排擠?特殊生的媽媽誰能理解!
(00:50:24) 書寫日常是反省自己,要記得先把自己過好!
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「爸爸說把媽媽送進機構!就是不孝!」在台灣富有影響力的講師 #謝文憲 ,自剛出社會時母親倒下那刻起,就和家人一起扛起照顧重責,同齡人畢業後衝刺事業、戀愛、四處去冒險,但他除了上班,業餘時間就是照顧失能的母親,過程中難免和家人發生衝突。公司裡,上司說了一句:「文憲是很孝順的人!」他卻不禁在百餘人面前痛哭流涕,他知道,他不是孝順...…
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「她真的好辛苦」母親在全家人的照顧下活過十數年,還是走到終點前最後這段路,只不過這兩三個月實在......太折磨「人家常講上面是天堂、下面是地獄、中間是煉獄,那時候對我來說,活着,就是在煉獄!」在加護病房日夜守護著母親,看著她那插管後腫脹的臉,給謝文憲帶來一輩子無法抹滅的傷痛。
⠀⠀⠀
那一晚,隨著父親斯心裂肺的大哭,
全家人陪伴母親走完最後一程,也放下了......
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母親離開後,阿姨進入了父親的生活裡,但謝文憲並不排斥,他明白,父親已然照顧母親十數年,從沒有好好的放鬆過,如今阿姨可以陪伴父親的老後生活。在那之後,阿姨帶著父親四處遊山玩水,在父親倒下前,過了一段好快樂好快樂的日子......
⠀⠀⠀
面對以往傳統且嚴厲的父親,謝文憲選擇道謝與道愛,對弟弟和妹妹,給予更多的支持力量,在照顧的過程中,一如上了一堂同理課,在家族的每個人之間,更多的去思考對方的處境,去了解對方的難處和委屈,這讓他能夠在凝聚家族一同照顧的過程中,免去互相的衝突與傷害,彼此做到能夠最大的理解與同理。
⠀⠀⠀
⠀「把你自己活成一道光,因為你不知道,誰會藉著你的光走出了黑暗!⠀」
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媽媽塵封的日記本裡,期許兒子成為一個「有用的人」,不是多有成就、也不是賺多少錢,媽媽留下的警惕與期許,讓謝文憲決心接下來的人生更多的貢獻與付出,慢慢把工作思維轉服務思維,把在照顧中從父母身上學到的這一課,分享給更多人!
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也許未來我們都會走上照顧之路,
但不要害怕,更應該做好準備,
因為你我也都可能是家庭中的那道光......
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#這次我們說好了,#相信自己能活成一道光!
✨讓文憲的正面影響力,讓我們找到生活中更多勇氣❤️
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(00:05:13) 一輩子難忘的一天,當母親倒下我們是如何分工?
(00:09:18) 爸爸說:把媽媽送機構就是不孝!剛出社會就背負照顧責任?
(00:14:40) 孝順外包不是我的選擇,老婆給我百分百信任就夠了!
(00:16:52) 從把屎把尿的爸爸,看到上一代「不說」的情感……
(00:20:59) 爸爸放聲大哭的那一夜,全家人對母親的離世放下了……
(00:24:35) 在生與死之間是煉獄!一輩子難以抹滅的傷痛。
(00:27:16) 找到媽媽生前日記本!期許我做一個「有用的人!」
(00:38:53) 在母親離開之後,我願意讓阿姨踏入爸爸生活!
(00:47:38) 懂得學會快樂貢獻,把工作思維轉服務思維!
(00:52:11) 照顧讓我學會一堂同理課,打開糾結人生!
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「我想要逃到一個…講白了就是逃到沒有爸爸的地方…」
詩人夏夏拖著疲憊的身軀「逃跑」到健身房,不顧所有人的眼光直接鋪了瑜珈墊終於倒頭睡去,在稍微恢復體力後回家一開門,就看到父親始終坐在原處等她,她說:「我剛剛離家出走回來了。」父親溫柔的看著他回:「好」
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「照顧」這一份祝福,即便前面苦澀難以入喉,最終也會「來日方糖」的吧…
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「他以前沒有這麼可愛,失智後比較可愛~」身為家族長子的父親,從小就扛著照顧一大家子的責任,夏夏印象中兒時家裡的氣氛讓她難受,吃飯時甚至只有電視機的聲音百無聊賴地播放著,那時的她一長大就迫不及待的逃離那個家,但直到在為人母親後,她才了解到,其實每個人都是有「限度」的,而她的父母也只是平凡人,已經傾盡自己的所有給予自己的孩子了…
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夏夏幫父親取了一個別名叫「邦迪亞上校」一如百年孤寂中的邦迪亞,不斷重複鑄造小金魚又重新溶解,再鑄造小金魚的循環,
父親困在他的時空中,不斷重複詢問夏夏母親的離世,「母親在他不斷的提問當中,一天死上了千百回一樣。」但天上卻有個聲音告訴她,這會是很大的祝福…
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啤酒、竹筍湯、蒸蛋、鹹蛋苦瓜…每道菜在傍晚五點十五分上桌,失智後的父親會和女兒鬥嘴、玩鬧,夏夏彷彿在照顧的過程中,重新滿足了年輕時沒有的親子時光,照顧之路像倒吃甘蔗,也因為走了這條路孕育了自己的孩子,直到父親離開,她才知道…
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「原來爸爸是捨不得女兒傷心,在陪伴我們啊…」
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這真的是很大的祝福…
謝謝你…
爸爸…
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#這次我們說好了,#一起練習相信…
✨讓夏夏和父親溫暖的互動,找回我們曾有過的那些相信❤️
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(00:04:27) 記憶如流沙般從指縫溜走,邦迪亞上校的跳針人生!
(00:11:54) 三人的派對時光,喝一杯沖刷照顧疲憊的溫暖啤酒。
(00:15:00) 食物包裹那些回憶,在傍晚五點十五分蔓延!
(00:17:48) 有些事長大了才知道,原來每個人都是有限度的…
(00:24:54) 清理老家也清理我的心,用筆和紙書把美好的你留住…
(00:32:23)⠀約會永遠是三個人,婚前就一起經歷三場葬禮的另一半!?
(00:34:29) 失智之後更可愛?和家裡老小孩的甜蜜時刻!
(00:42:16) 無法減輕的肩頸痠痛,我離家出走去健身房睡覺…
(00:52:08) 找回失去的相信力量,才能放下肩上的壓力啊…
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「佑南姊,你有沒有想過,阿姨可能是失智?」
「你爸失智!所有的老人就都失智???」
如同尋常人一樣,無法相信母親可能失智的演員 梁佑南,在醫生宣告確診失智症後淚如雨下、崩潰的和友人道歉。
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
母親的症狀剛開始只是重複說同樣的話,到半夜跑到頂樓去,最後竟然說死去的爸爸回來切水果給她吃了…生命有時候就像一場玩笑,在她眼中如此健康、忙碌的母親,又怎麼可能會失智呢?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
「我是你女兒?你怎麼可能不認得我…」自稱「媽寶」的梁佑南,兒時起就被父母捧在手掌心寵愛,感情至深,但在母親確診失智後,原來的那個她一點一滴的慢慢離開…到最後,記憶中的那桶仙草,那一道道飯菜,象徵家裡味道的粽子香氣…都已然不復存在「如果能再重來一次,我會把媽媽做的菜全部吃完…」梁佑南哽咽地說。
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
「她連失智都不好好失智,都還要擔心我們…」即便失智連女兒都不太認得,但依然記得要把草莓留給最愛的孫女吃,要幫最愛的女兒照顧三個孫女,無論是否生病,母親的心和母親的愛永遠都在…
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
幸好梁佑南和姊姊們同心輪流照顧母親,丈夫和孩子們也都暖心會關心阿嬤,現在的梁佑南調整心態,除常常去探望母親外,更轉而做許多公益,希望把父母親對自己的愛和溫暖,帶給更多更多的人…
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
總是在花開的季節會帶媽媽出去,看著母親在花下的笑容,
告訴自己,希望能再陪妳多一天…
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#這次我們說好了,#減少生命中的遺憾…
✨讓梁佑南對母親堅定的愛,融化我們脆弱的心❤️
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(00:05:39) 記憶中母親的味道,隨著失智從我生命中剝離…
(00:08:41) 如果再重來一次,我會把他做的菜全部吃下去…
(00:12:45) 可樂隱藏媽媽的魔法,在我難過時給予我力量!
(00:17:45)「過世的爸爸回來了!?」我才接受媽媽真的失智了…
(00:28:12)「我不能沒有媽媽…」一個「媽寶」最深的恐懼…
(00:37:29) 和爸媽未完的日本行,只想帶最愛的你去看櫻花…
(00:40:26)⠀我是你女兒,你怎麼可能不認得我!?
(00:45:34) 放在安養院總受指責?現在的機構和你想的不一樣!
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「我哭著跟她說:『你走開!你不是我媽!你不要一直占據我媽的身體!你不要這樣對我…』」工作面對了大部分人生活中所不想直視的難題或難堪,是律師也是作家的 @呂秋遠 一直到母親病重倒下,才突然發現「輪到我當照顧者了?」。「長照」聽起來如此遙遠,真正輪到自己時人人都措手不及。
⠀⠀⠀⠀
最愛的母親因照顧父親辛勞倒下,不明原因疼痛至臥床不起,作遍檢查一直找不到病因,這時「瞻妄」大魔王又來攪局…家人每天跟著母親不安定的精神起伏,一下有人在偷窺自己、一下覺得全世界都想陷害自己,當初溫柔的母親已經變成不認識的人,一個律師在走投無路下辦了多場法會…最後,傷心的兒子終於崩潰了…
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不只自己的故事,身為律師的呂秋遠經歷過更多「照顧鬼故事」,沒想到照顧者在法律上最常遇到的難題不是外人,而是「自己人」,看遍這一切的律師也有給照顧者的建議,到底要怎麼做,才能保護自己呢?
⠀⠀⠀
在長大後呂律師卻如同家中小女兒的角色,如今面對父母依然可以又親又抱,只想讓也許不懂得說「愛」的那一代感受到,有人愛你的方式是這樣對你的…
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#這次我們說好了,#優先照顧自己!
✨讓呂律師對用專業的見解,幫助我們預防法律問題❤️
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(00:06:20) 被權威控制的親子關係,會影響未來的照顧之路…
(00:12:47) 找不到病因的不明劇痛?那是我不認識的陌生母親…
(00:20:21) 上個世代的威權父親,面對母親生病的無能為力…
(00:23:15) 請職能治療師天天來,為讓母親站起來開十萬獎金!
(00:24:51) 突然發現「輪到我了?」,變成照顧者的恐懼…
(00:26:05) 40歲也對父母親又親又抱,只想讓你知道有人愛你…
(00:30:55)⠀照顧者一定要記得申請,「輔助宣告」和「監護宣告」!
(00:32:10) 傳說中的「照顧者鬼故事」,該如何避免成為主角?⠀⠀⠀
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「為什麼家裡的長輩都在身邊,但是「照顧」這個話題一直都浮不上檯面呢?」從十九歲開始經歷身邊最深愛的人生老病死, 作家 #郭強生老師 照顧病老的父母,才終於勇敢面對了生命中的悲傷,「悲傷,既是缺口也是出口,走出來才能看到全貌。」
⠀⠀⠀⠀
「每個家庭都有內在的問題,不面對解決,就只能鏽掉、崩壞。」郭強生經歷了情人離世、憂鬱症、母親罹癌驟逝、父親失智、哥哥的衝突與離開,他發現
-面對消逝,是人生必然的一種學習。
⠀⠀⠀⠀
一路探尋生命的真相,最後拼貼出家庭真實的樣貌後,郭強生重新學會生活、理解獨處,社會上人人在意的外在樣貌已然不再重要,現在重要的是,自己過好每一天。
⠀⠀⠀⠀⠀
「長照不是吃飯看病而已,我在照顧的是一個人生還在進行中的人。」牽著爸爸的手,現在,他們是「共同老後照顧的夥伴」呀 …
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#這次我們說好了,#一起認真來悲傷!
✨讓郭強生對世間通透的見解,陪伴我們的心❤️
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(00:04:22) 19歲開始遊走在生老病死間,太早起步的照顧人生
(00:15:26) 為什麼「照顧」總難以啟齒?疏於分享的社會氛圍…
(00:18:22) 撐起家的母親離世,最後的遺言如此交代…
(00:21:10) 最親的人傷你最深,家庭內在鏽掉處開始崩壞!
(00:33:16) 失智後遭女性友人虐待,父親在一瞬間也垮掉了
(00:40:37) 照顧不是我管理你的一切,而是延續你原本的生活
(00:45:11) 從每天心智活動的文學人,變成完全勞動的照顧者
(00:53:00)⠀照顧者其實也被陪伴著,一起攜手走到最後吧… ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
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「爸爸的心理狀況出了問題,有一天他又受到孩子攻擊之後,我看到他拿著枕頭反擊…再這樣下去真的會出事!最後只能先通報家暴…」身為監察委員兼任人權委員的「倡議媽」王幼玲為無數弱勢發聲、爭取人權,但自己家的自閉症孩子卻讓他們夫妻倆幾乎要走上絕路,捧著錢也找不到機構幫助,到底…台灣的資源有什麼樣的問題?
⠀⠀⠀⠀
自閉症不都是電視上那樣的天才,也不是故意耍自閉,自閉症是先天的腦部發展障礙,王幼玲的孩子罹患重度自閉症,因為沒有口語,在人際互動上非常困難,不只對周遭環境很敏感,從小學開始就有情緒行為的問題,會出現把同學在地板上面拖等動作,於是爸爸從國中時就陪伴他看精神科門診,這個孤獨且不容易被理解的孩子,一天天的長大…
⠀⠀⠀⠀
一不小心就被孩子推倒、睡夢中也會被拖下床,渾身是傷的父母,在孩子尚小時還可以承受,那時也常常帶孩子出國玩耍,希望能夠保持孩子的健康生活,但光陰似箭,現在的他已經是180公分的大男孩,父母也日漸衰老,漸漸開始對身處在暴力生活下產生陰影,但無論社工來了多少次,現今沒有真正適配的方案,似乎沒有任何人可以幫忙,也看不到未來的希望…
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王幼玲感到自責,自己總是在倡議CRPD,都說要跟社區融合再一起,但為什麼自己一直想方設法送他去機構呢?在實際執行上有太多問題難以跨越,否則父母何嘗想讓孩子離開家裡,送與不送,永遠是照顧父母的兩難…
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「如果維持孩子生活品質,就無法顧到照顧者的身心健康嗎?」原來說出來如此的重要,後來王幼玲加入許多自閉症家屬團體,大家彼此互相分享經驗,一起支持這條漫長的路…
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雖然未來的路不好走,但至少我們可以一起走…
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#這次我們說好了,#未來我們一起努力!
✨讓王幼玲一家對兒子無盡的愛,澆灌我們的心靈❤️
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(00:04:56) 真實的自閉症是這樣?孤獨且不被理解的族群…
(00:10:25) 情緒行為問題萌芽,從國中就開始看精神科…
(00:16:21) 活在暴力的陰影下,沒有任何機構能救救照顧者?
(00:23:14) 身為監委忍痛通報兒子家暴,最後的解法只有約束嗎?
(00:26:32) 長照資源都不適用,疫情來了更是照顧者惡夢…
(00:35:51) 院生受虐致死事件,反映出機構人力困境。
(00:43:24) 好愛你但我好怕你,照顧者的創傷症候群…
(00:48:22) 自閉症家庭的那些心聲,當我們一起支持與面對! ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
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「最後她也不曾張過眼睛,但我就不停地救…」母親每天換藥都流湯流膿,腳也幾近爛掉,演員 崔佩儀 仍堅持不斷為媽媽按摩,幾次送到急診室,護士小姐最後開口:「崔小姐,我要是你我不會救你媽…」但放手談何容易?因為好愛好愛媽媽…照顧者的決定之重,還有那些決定後日以繼夜的自責,誰來分擔?
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因為父母離異的童年、與母親辛苦養育的愛,不知不覺間成為一家人的照顧者,她就如同大樹一般,屹立不搖的承受無盡的風吹雨打,守護著最近愛的家人…
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最心愛的母親身體頻頻出狀況,因為丈夫長期在國外打拼不忍他奔波,崔佩儀一人扛起照顧母親和孩子的責任,蠟燭兩頭燒的她面對母親的失智,終於幾次瀕臨崩潰!「有時候我覺得自己身心都快病了…」內分泌失調又有憂鬱症的症狀…..
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但家人間緊密的愛支撐著她陪伴母親走到最後,即便困難,也開始學會照顧自己,接受自己不可能照顧的很完美,每個人都不一樣,不要苛責自己…
⠀⠀⠀⠀⠀
媽媽說:「謝謝你,我知道你照顧我很辛苦。」
媽媽,照顧你永遠是我心甘情願,我愛你…
接下來的日子,我會好好的,為自己而活。
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#這次我們說好了,#要為自己而活!
✨讓崔佩儀對家人的堅強與愛,溫熱我們的心❤️
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(00:04:05) 你養我小我養你老,當失智降臨在最愛的媽媽身上…
(00:10:48) 有媽媽就沒有爸爸?父親缺席的童年。
(00:19:48) 爸爸在我眼前倒下後,才知道他深埋心中的愛…
(00:22:28) 長時間在崩潰邊緣,照顧者的身心誰來照顧?
(00:27:23) 醫生說我「愚孝」護士叫我放棄,照顧者的掙扎與脆弱
(00:32:17) 我就是為了一個家,只要這個家好我就好了!
(00:39:09)⠀媽媽和我說謝謝你,我說一句我愛你…
(00:44:51) 因為兒子的一句話,重新開始為自己而活的人生!
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💡 製作團隊
主持人 – 楊月娥
製作人 – 陳宜良 Neo
剪接混音企劃–金涵卉
行政製作企劃–耿弘懿
出品–伊甸基金會
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🧡照顧的漫漫長路上,邀請您支持伊甸一起凝聚陪伴的力量,期待能夠藉由經驗的傾聽與訴說,彼此相互理解陪伴,無論是誰,都能夠重新整理,並好好對待自己。
「不要讓我再熬夜了…我想要離開那裏…」照顧經歷長達十二年的漫畫家 米奧,說出所有照顧者最真實的心聲,被無形枷鎖困在黑暗現場的他們,過著如抹布般的人生…
從小最疼愛她的爸爸,在被恐怖的胰臟癌折磨後不成人形,夜晚時,當爸爸人生的恐懼襲來,米奧獨自一人承受著譫妄帶來的精神傷害,即便她心裡清楚,爸爸清醒時是最愛她的,但那時候的她,真的已經快不行了…
「在馬來西亞南部,是幾乎沒有照顧資源的…看護仲介費,請一次台幣兩百萬,那就是一個女性要照顧家裡的社會,所以他們覺得,家裡有媽媽、有女兒,就可以了…」社會的傳統氛圍使得家庭的所有人都非常壓抑,受了傷的哥哥們、被另一個家庭照顧綑綁的姐姐,雖然常常在一片黑暗之中,米奧還是常常作夢,在夢裡,一家人聚在一起,很快樂…
前後照顧爸爸和媽媽離世,十二年來還好一路有丈夫陪伴。
在他夫家,所有兄弟姐妹會一起分配照顧責任,不會要求媳婦擔責,在這裡,他感受到好多好多的愛,他漸漸的把不曾說出口的傷害畫出來,即便再次回到那些照顧現場,眼淚總是嘩啦啦的停不下來,但是,傷口似乎漸漸開始痊癒了…
「要說出來,要記得哭…」
現在的米奧,走過那些照顧年頭,不留遺憾。
因為曾那麼努力的陪伴爸媽走到終點阿…
我真的,很棒呢…
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#這次我們說好了,#好好睡一覺吧!
✨讓米奧娓娓道出他的故事,為我們點亮燭光❤️
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(00:03:54) 我要笑啊!照顧現場無處可去的那些眼淚…
(00:08:47) 我要回報我爸媽!自願當照顧者想為家庭奉獻。
(00:13:22) 孩子們善意的謊言,造成爸爸傷心的誤會?
(00:16:27) 最安靜「癌王」胰臟癌,夜晚恐怖的譫妄惡夢…
(00:20:27) 我不照顧誰照顧呢?雖然受傷還是愛著家人啊…
(00:22:54) 所有照顧者的痛,學著和自律神經和平共處。
(00:25:44)⠀沒說出口的「我愛你」,當父母和世界說再見了…
(00:28:09)⠀不要讓我再熬夜了…我想要離開那裏…
(00:32:05)⠀媳婦是第一照顧者?華人社會被孝順外包綁架!
(00:37:02)⠀爸媽都曾開口,有尊嚴離開世界到底行不行?
(00:38:27)⠀老公,謝謝你,讓我陪你一起承擔吧。
(00:39:58)⠀尋求專業幫助吧!在事前好好分配責任。
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攝影 – 林嘉政
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「你要洗這麼多的尿布、這麼多的床單、這麼多的衣服,你要怎麼讓他吃、幫他洗澡如廁,看著他這麼瘦…照顧,是鉅細靡遺的悲傷。」照顧經歷一年的 @我是小貓瞿欣怡 已經歷了許多。常常有人詢問,讓照顧者崩潰的事究竟是什麼?〈其實答案不是太深奧卻很難回答〉。
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因為,足以掏空照顧者的事,往往是各種繁雜的事情無預警的撲面而來,讓人喘不過氣也放不下心,總是一顆心懸吊著…看不到盡頭,直到壓垮人的精神…
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照顧童年時並沒有好好養育自己的媽媽,小貓也曾感到不公,一輩子好強的母親不願接受安排,跌傷脫臼也不願意說,尿布、追蹤手錶或項鍊都無法配戴…
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每天早上起床就要先洗褲子、被單、刷廁所、刷陽台,常常一杯咖啡都沒喝完已經到中午。但還好這些日子裡,有太太溫暖的陪伴、有一些天使們願意給予協助,最重要的是一如張曼娟老師說的:「你已經很棒了,因為你在這裡啊…」
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#這次我們說好了,#至少你在這裡就很棒
✨聽小貓瞿欣怡的灑脫讓我們在眼淚中也記得笑吧❤️
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(00:03:50) 照顧者要出門,需要好多好多天使…
(00:09:07) 在媽媽可以的日子裡,把他的快樂還給他!
(00:16:13) 過往難以接受的事,都在照顧的溫柔中和解了
(00:18:16) 我不是他帶大的,爸媽都有自己的人生!
(00:24:24) 照顧者的生活,就是由瑣碎的麻煩組成的…
(00:30:11) 這不是我要的人生,源源不斷的處理和解決。
(00:35:34) 放棄改變他們吧!洗了十件褲子後決定改變自己…
(00:42:54) 無論如何,你已經很棒了,因為你在這裡啊…
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「照顧老爸真的是一件”屎差事”耶…」
希望能”不花錢改變世界”的社會運動者 空屋筆記 楊宗翰,走遍台灣和世界各地,卻在生活中漸漸覺察現代社會許多矛盾的地方。
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沒想到母親因照顧52歲就失智症的的爸爸而倒下,宗翰飛奔回台灣開始進入照顧者生活,卻發現身為”照顧者”,也要面對許多矛盾的問題。
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例如長輩們會勸說他”該娶一個老婆來照顧爸爸”?
照顧者總是受到過多的"建議"而陷入自己做的不夠的循環?
大家可能覺得有工作、經濟無虞就一定會讓照顧工作更好?
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當父親還未病重時宗翰人在國外,母親隻身一人扛起照顧責任,雖然時常和他分享父親的失控之舉,但卻從未開口叫他回台灣幫忙照顧爸爸,只是溫柔的說"如果你累的時候,記得回家"
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「如果這是一份爛工作,去把它解決掉,這樣其他人就不用處理這份爛工作了。」面對母親滿滿的愛與支持,宗翰希望自己可以為家人做的更多一些,不是因為孝順、不是因為責任,只是單純的想做好這件事情,卻慢慢的從和爸爸的相處中,有了從未有過的體驗…
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#這次我們說好了,#記得你已經做的很棒了
✨讓宗翰另一面向的看法碰撞出不同的思考吧❤️
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(00:04:44) 如果這是一份爛工作,去把它解決掉?
(00:09:25) 人跟人的互動難道只有對價關係?
(00:13:16) 我老爸最厲害的地方,就是讓自己變得沒有用。
(00:17:29) 被三家機構拒絕後,只能把爸爸束縛在床上…
(00:24:00) 從未有過的肢體接觸,當我牽起爸爸的手。
(00:27:00) 看護很開心的說「昨天阿公沒有打我」…
(00:32:08) 他還是我爸,但跟陪伴我長大的那個人不太一樣。
(00:34:18) 照顧老爸是一件”屎”差事,最艱難的那段時光。
(00:36:11) 媽媽照顧的很辛苦,但卻從未要求我回家。
(00:38:25) 有工作不會讓家人過得更好,每個家庭的困難都不同。
(00:41:39) 這樣比較好照顧?照顧者沒有答案的荒謬難題。
(00:45:16) 社會對於照顧者的想法與觀念,讓我希望談談我的故事。
(00:49:00) 我的調適方式還蠻殘忍,把我的爸爸當作寵物。
(00:51:13) 你熱心的”建議”,讓照顧者自責自己還做不夠…
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